“…Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti.
Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi.
Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un'ora alla volta.” Parliamo di storie di quei bambini il quale futuro, preso con forza gli sarò portato via da una rara malattia denominata sindrome di Sanfilippo, o mucopolisaccaridosi di tipo III.

Trattasi di una malattia ereditaria con insorgenza pediatrica causata dal deficit di un enzima deputato alla degradazione e al riciclo di un particolare zucchero, l'eparan-solfato. Nei bambini affetti i primi sintomi insorgono tra i 2 e i 4 anni, con disturbi del comportamento e del sonno. Gradualmente il coinvolgimento neurologico diviene più evidente, con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo.
Ma questa è soprattutto la storia di famiglie che scoprono dopo questa terribile diagnosi, di avere una forza fuori dal comune, una forza che nella quotidianità dovrà essere capace non soltanto di reggere emotivamente ma bensì di reinventare ogni giorno il proprio andamento. Su questa esperienza di vita si fonda l’associazione Sanfilippo Fighters Odv, un posto dal quale nasce la concreta convinzione che tutto ciò che succede ha un senso condividerlo, per essere d’aiuto agli altri ma soprattutto per sostenersi reciprocamente. “Un giorno alla volta, un’ora alla volta” e’ il titolo di questo libro che, scritto a più mani, intende mettere in luce gli aspetti quotidiani di queste famiglie che affrontano questo tipo di malattia. La potenza di questi racconti e la forza inesauribile di questi genitori, invitano i lettori ad andare oltre il concetto di disabilità, oltre il concetto di malattia. Sabato 18 novembre, questo bellissimo progetto editoriale e’ stato presentato ad Avola presso i locali della biblioteca comunale, di fronte ad un numeroso pubblico di amici e sostenitori dell’Associazione Sanfilippo Fighters.
All’incontro sono intervenuti il Sindaco di Avola, Rossana Cannata; il dott. Gaetano D’Agata, Primario Emerito di Pediatria; Don Paolo Catinello, Parroco della chiesa di San Giovanni; il dott. Giuseppe Caruso, Medico curante e
Il Prof. Salvatore Vaccarella. A moderare l’evento Katia Moletta Presidente Sanfilippo Fighters e un’altra mamma speciale, Daniela Gambuzza Referente Regionale Sanflippo Fighters. Durante la serata è stato possibile acquistare il libro o prendere qualcos’altro lasciando qualche offerta in sostegno della ricerca, tale iniziativa potrà essere sostenuta in qualsiasi altro momento tramite il sito internet e la donazione del 5X1000. Il Gruppo Marescalco editore ha sposato la causa, creando un progetto pubblicitario dal quale ricavato una parte sarà devoluta all’Associazione.