Sabato sera al teatro di Garibaldi di Avola, piccolo scrigno prezioso nel cuore della città , si è tenuto lo spettacolo di beneficenza della compagnia teatrale “il cuore di Argante” a favore dell‘ associazione Sanfilippo Fighters.
Il teatro era gremito di persone, l’atmosfera carica di energia e bellezza. L’arte, in tutte le sue forme, è in assoluto l’espressione più alta di quanto la natura umana possa tramutare amore, dolore, emozione in pura magia. Ed è proprio “la magia de musical” il titolo della rappresentazione, che ci porta nella storia, nelle imprese e virtù di uomo e donne che insieme, hanno deciso di provarci e di difendere un ideale, è stato il tema della serata, che non poteva trasmettere in modo migliore, quello che l’associazione Sanfilippo fighters sta facendo dalla costituzione, nel 2020, dove in pandemia, la rete di unione e sostegno tra i genitori e amici e familiari tutti, si è fatta più forte e si è cominciato a costruire mattone dopo mattone, quel ponte di reazione e aiuto che deve dare sostegno alle famiglie, ai bimbi affetti dalla sindrome di Sanfilippo e alla ricerca scientifica. Per la sindrome di Sanfilippo oggi non c’è cura, ed i bimbi perdono ben presto tutte le abilità acquisite, costringendoli a letto incapaci di esprimersi ed essere in alcun modo autonomi, lasciando ahimè i loro affetti nelle prime decadi di vita.
A rappresentarli Daniela Gambuzza, mamma di Giuseppe, 23 anni e referente per l’associazione della regione Sicilia, e Katia Moletta, mamma di Francesco 10 anni e presidente dell associazione, padovana, che da 4 anni cercano con tutta la forza e l’amore che prendono dai propri figli, di sensibilizzare, parlare e portare la loro testimonianza per aiutare la conoscenza di questa sconosciuta malattia, e mettere in luce la forza, la fatica, l’impegno e l’amore dei genitori caregivers.
Mamme unite da un destino comune già annunciato, per i loro figli, parole forti, piene di consapevolezza di cosa il decorso della malattia significherà per i bimbi affetti, ma parole di tenacia, amore e speranza. Speranza che ogni piccolo gesto conta, che ogni sforzo sarà ripagato, che insieme, continuando a provarci, si potrà un giorno trovare una cura alla sindrome di Sanfilippo.
Ed il sostegno che caratterizza nelle manifestazioni dedicate, si riassume nella frase conclusiva di Giuseppe Spicuglia, della compagnia teatrale: “uno per tutti tutti per uno”